به گزارش پایگاه خبری بلور گچساران، سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات با مسئولان کشوری از جمله رئیس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.
این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد.
مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است.
وی با توضیح اینکه ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل می دهد ادامه داد: ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.
به گفته علیخانی، عمل سینا موفقیت آمیز بوده اما به دلیل درد زیادی که تحمل می کند فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد.
گفتنی است، سینا علیخانی ۲ سال پیش فیلمی از خود منتشر کرد که مقابل مجلس شورای اسلامی ایران بود و در آن درخواست تامین دارو کرده بود؛ کمی پس از انتشار این فیلم در فضای مجازی، جامعه ایران او را سفیر بیماران SMA لقب داد.
